Hermes Klann solicita audiência sobre medicamento para Distrofia Muscular de Duchenne

A Comissão de Direitos Humanos do Senado realizará uma audiência pública para discutir a situação do Elevidys, terapia gênica destinada ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). O debate foi solicitado pelo senador catarinense Hermes Klann (PL).

A discussão ocorre após a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) anunciar, nesta segunda-feira (24), o cancelamento do registro condicional do medicamento.

A audiência deverá reunir representantes da Anvisa, do setor farmacêutico, pacientes, familiares e parlamentares. A discussão também deve abordar a atuação do Ministério da Saúde e as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.

O que é a Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva. Ela provoca perda gradual da força e da capacidade motora e, com o avanço da doença, também pode comprometer as funções cardíaca e respiratória.

Ao comentar a realização da audiência, Klann afirmou que o debate precisa considerar tanto a segurança do tratamento quanto a situação das famílias que aguardam alternativas.

“Estamos falando de uma doença que avança rapidamente. Cada dia perdido pode não voltar. Precisamos garantir toda a segurança necessária, mas também buscar respostas rápidas para as famílias que aguardam uma possibilidade de tratamento”, afirmou o senador.

Entre as famílias catarinenses que acompanham o debate está a de Raul, de Itajaí, diagnosticado com Duchenne aos 3 anos e 6 meses. Atualmente, ele tem 6 anos e 9 meses e convive com os efeitos da progressão da doença.

Audiência discutirá decisão sobre medicamento

O objetivo da audiência será discutir a situação regulatória do Elevidys após a decisão da Anvisa e ouvir os diferentes envolvidos no tema, incluindo pacientes e familiares.

Também deverá entrar no debate o papel do Ministério da Saúde e as políticas públicas relacionadas ao atendimento de pessoas com doenças raras.

Ainda não foram informados a data e o horário da audiência. A sessão poderá ser acompanhada pelos canais oficiais do Senado Federal no YouTube, com possibilidade de participação popular.